אם אינך יכול לראות את העלון כראוי לחץ כאן

היום בחצות נסגרת ההרשמה

 

אנו מזמינים אתכם להצטרף למרוץ מלאכיות הדממה ה-13 שיתקיים ביום שישי 2/12/2022 בפארק גני יהושע.
מקצים תחרותיים: 10 ק"מ, 5 ק"מ, 2 ק"מ מקצים עממיים: 5 ק"מ הליכה, 300 מ' קטקטים
הירשמו עכשיו. רצים, תורמים ויחד מנצחים את תסמונת רט https://countryg.shvoong.co.il/
מרוץ מלאכיות הדממה נולד מתוך אמונה משותפת כי שילוב בין אירוע ספורטיבי לאפשרות לתרום לקהילה, מהווה שילוב מנצח. 
כבכל שנה, המשתתפים ירוצו למען "מלאכיות הדממה" החולות בתסמונת רט. השתתפות במרוץ הינה הזדמנות להביא לשינוי בחייהן של הילדות הנלחמות בתסמונת רט.

השנה יוזנק המרוץ במיקום חדש בכניסה לפארק גני יהושע מאחורי מרכז המבקרים של החווייה האולימפית.

הכנסות המרוץ קודש להמשך מימון מחקרים למציאת ריפוי לתסמונת רט ושיפור דרכי הטיפול בחולים.

לפרטים נוספים : https://countryg.shvoong.co.il/


 
אנחנו נרגשים לשתף אתכם בכך שחברת Taysha Gene Therapies מתקדמת בשלב נוסף וחשוב בו תחל בביצוע ניסוי קליני ראשון מסוגו בטיפול גנטי בחולות בוגרות עם תסמונת רט בקנדה!
אנחנו עוקבים בהתרגשות אחר החברה והתקדמות המחקר וגם הודעה זו, כמו קודמותיה, התקבלה בהתרגשות גדולה בקרב כל קהילת הרט העולמית.
מצפים לנתונים ראשוניים כבר בסוף השנה הנוכחית שנוכל לשתף וללמוד מהם. במקביל, בכפוף לאישורים במדינות נוספות, החברה צפויה לבצע מחקרים קליניים במרכזים נוספים הן על חולות בוגרות והן על ילדות צעירות.
נמשיך לשתף בכל עדכון במהלך המסע החשוב והמרגש.
הגענו לרגע המיוחל הזה בזכות התמיכה של עמותות רט בארץ ובעולם - תודה ענקית לכל אחד ואחת מכם.
לצפייה בהודעה הרשמית, פרטים נוספים על החברה והמחקר הקליני, ליחצו על התמונה:
 

ליעד טופז, אמא של נועה המלאכית, וסיגל הרץ תירוש, מנכ"לית העמותה לתסמונת רט בריאיון משמעותי ומרגש בכאן 11.
ליעד וסיגל סיפרו על תסמונת רט, החיים עם התסמונת וכמובן על המרוץ ה-13 למען המלאכיות שלנו שכולכם מוזמנים אליו.
צפו, שתפו, פרגנו לשתי הנשים המדהימות האלו ואל תשכחו לשבור את הדממה איתנו ולרוץ למען מציאות #אחרט!


בברכה,

סיגל הרץ תירוש, מנכ"לית


כנסו לעמוד הפייסבוק שלנו

כנסו לעמוד האינסטגרם שלנו

בקרו באתר שלנו

מעגלים לטובה למען מלאכיות הדממה

להסרה מרשימת התפוצה לחץ כאן
עלון זה נוצר והופץ באמצעות מערכת אלטרו