אם אינך יכול לראות את העלון כראוי לחץ כאן

חברים ושותפים יקרים,

את שנת 2021 סגרנו במבט קדימה אל העתיד. שנה זו הייתה ללא ספק שנה של הסתגלות למציאות חדשה. מציאת ריפוי לתסמונת רט היא מסע ארוך ומאתגר ורגעים כמו שחווינו ב-2021 בהם ההתקדמות מורגשת, לצד האכזבות וקשיים, נותנים ניצוץ של תקווה ואמונה בדרך בה אנחנו הולכים יחד עם המלאכיות. לאלו מכם שלא מכירים, זו הזדמנות להביט לאחור ולראות את כברת הדרך שעברנו:

במהלך השנים האחרונות, בתמיכתכם, תמכנו במחקרים רפואיים פורצי דרך למציאת ריפוי לתסמונת רט, במספר אסטרטגיות מחקר שונות. חברות הביופארמה, המפתחות כיום טיפולים גנטיים לריפוי התסמונת, לא היו יכולות לעשות זאת ללא התגליות והמשאבים שפותחו במימון משותף של העמותה הישראלית. אנו רואים חשיבות רבה לתמיכה בחברות הביופארמה בתהליך גיבוש ועיצוב המחקרים הקליניים על הבנות עצמן ובתרומתנו להבנת החוויה האישית של המשפחות בישראל.

ב- 2021 התרגשנו מאד כשחברת Taysha Gene Therapies הודיעה כי ברגע שיתקבל אישור FDA היא תחל במהרה בניסוי קליני ראשון מסוגו לריפוי גנטי בבנות רט. אנו שמחים על ההזדמנות שניתנה לנו להשתתף באופן פעיל במחקר עבור בנותינו, ועזרתנו במידע חשוב לאחת מהחברות המובילות היום בעולם. לינק להודעה.

ב- 2021 השקנו את ועידת סוהן להשקעות ת"א השישית בגרסת און ליין – במסגרת הועידה, בתי ההשקעות הגדולים בעולם מציגים את רעיון ההשקעה הטוב ביותר שלהם לתקופה זו. כל הכנסות הועידה בישראל קודש להמשך מימון המחקרים למציאת תרופה לתסמונת רט. הועידה התקיימה במודל של הרצאה אחת בכל חודש למשך 6 חודשים. בועידה השתתפו מרצים מכובדים מחברות ההשקעות הבינלאומיות בלקרוק ובלקסטון, סיטי בנק, אלטשולר שחם ועוד.

בימים הקרובים תיפתח ההרשמה לועידה השביעית, גם היא תיערך בפורמט של שישה מושבים, חמישה און ליין ואחד פרונטלי. הודעה תשלח בנפרד. מוזמנים לעקוב באתר.

ב- 2021 ציינו את חודש המודעות לתסמונת רט. שולחים תודה ענקית לכל אחד ואחת מכם שלקח רגע לדבר על התסמונת, לקרוא עליה, לשתף, לתרום, לרוץ איתנו ב"מרוץ ה- 12 למען מלאכיות הדממה" ולהעלות מודעות לתסמונת. תודה מיוחדת ל- 1000 הרצים והרצות שרצו לריפוי מלאכיות הדממה, להפקה, לנותני החסויות ולכל החברות והאנשים שתרמו ועזרו למרוץ חשוב זה להתקיים זו השנה ה- 12.