מרפאים את תסמונת רט

כולנו רוצים תרופה לתסמונת רט בדחיפות!!

במהלך השנים האחרונות, בתמיכתכם, תמכנו במחקרים רפואיים פורצי דרך למציאת ריפוי לתסמונת רט במספר אסטרטגיות מחקר שונות. חברות הביופארמה המפתחות כיום טיפולים גנטים לריפוי התסמונת, לא היו יכולות לעשות זאת ללא התגליות והמשאבים שפותחו במימון העמותה והעמותה האחות שלנו בארה"ב. אנו רואים חשיבות רבה לתמיכה בחברות הביופארמה בתהליך גיבוש ועיצוב המחקרים הקליניים על הבנות עצמן ובתרומתנו להבנת החוויה האישית של המשפחות בישראל. לכן אנו מאד נרגשים שחברת Taysha Gene Therapies המקווה לקבל, עוד השנה, אישור מה- FDA להתחלת ניסוי קליני לריפוי בנות רט ביקשה מאיתנו להעביר למשפחות בישראל סקר המתבסס על הניסיון והחוויות האישיות של המשפחות. השאלון כתוב בשלוש שפות: עברית, ערבית ואנגלית.

למותר לציין שיש לנו הזדמנות יוצאת דופן להשתתף באופן פעיל במחקר עבור בנותינו, ולעזור במידע חשוב לאחת מהחברות המובילות היום בעולם.
 

לא ננוח עד שתהיה לנו תרופה.

לתרומות

בצער רב נפרדנו לפני חודש משחר, מלאכית אהובה ויקרה לליבנו.

בברכה,

סיגל הרץ תירוש, מנכ"לית

כנסו לעמוד הפייסבוק שלנו

כנסו לעמוד האינסטגרם שלנו

בקרו באתר שלנו

מעגלים לטובה למען מלאכיות הדממה