חברים.ות יקרים,

שמחים לשתף אתכם כי עמותת האחות שלנו בארה"ב Rett Syndrome Research Trust השיקה את התכנית 'Cure 360' - תוקפים את תסמונת רט מכל זוית!! מוצאים תרופה לתסמונת רט! רוצים לעזור לנו? כל תרומה קטנה, משנה ובגדול >>> 

לפני שלוש שנים השיקה עמותת האחות שלנו בארה"ב את תכנית 'Roadmap to Cure' שמטרתה הייתה מימון מחקרים שיחקרו את שורש הבעיה של תסמונת רט - מוטציות בגן ,MECP2 על מנת למצוא ריפוי מלא לתסמונת. במהלך שלושת השנים הללו העמותה לתסמונת בישראל היתה שותפה מלאה למימון 15 מחקרים בשש אסטרטגיות מחקר שונות כדי למצוא ריפוי לתסמונת רט, המתקדמת ביניהן היא ריפוי גנטי. בתחילת התכנית היו אפס חברות ביופארמה שעבדו על פיתוח תרופה לתסמונת רט ואילו היום יש שש חברות.

הצטרפו אלינו לשלב הבא בריפוי תסמונת רט 'Cure 360' 

בעזרתכם, ובעזרת השותפים שלנו, אנחנו נהיה חממה מחקרית של מחקרים שיבשילו עבור חברות ביופארמה שיקדמו וישיקו תוכניות ריפוי מוחלט לתסמונת רט המתבססות על המחקרים האקדמים בכל ששת אסטרטגיות המחקר. להמשך קריאה לחצו פה.

הדרך שעשינו עד כה, הביאה להישגים חשובים רבים ומהווה עדות להשפעתנו - להשפעתכם.

אין מילים שיכולות להביע במידה מספקת את תודתנו לקהילת רט ולכל התומכים בתהליך. לא היינו מגיעים לשלב החדש והמלהיב הזה בלעדיכם.

המעורבות והנדיבות שלכם יהיו חיוניים מתמיד בשלב הבא של המחקר.

לא נפסיק עד שנגיע לריפוי!! תרמו לנו >>>

חודש אוקטובר הוא חודש המודעות העולמי לתסמונת רט

בחודשים האחרונים, כולנו נמצאים בסגר.  מלאכיות הדממה, חוות את התחושות האלה יום יום, שעה שעה. המסכה שמונעת מאיתנו את יכולת הדיבור הברור, הסגר שמרחיק אותנו מהסביבה והתחושה שאנחנו 'כלואים' בבית היא סימבולית לאופן בו מלאכיות הדממה חוות את העולם - ולכן, בחרנו במסכה סגולה שתוביל את חודש המודעות 2020 'העיניים אומרות הכל'.

במהלך החודש ביקשנו מאנשים לשתף פוסט/סטורי עם פילטר המסכה הסגולה שלנו:

בפייסבוק 

באינסטגרם  

ולא לשכוח לתייג אותנו ולהשתמש בהאשטאג #העיניים_אומרות_הכל

התרופה לתסמונת טרם נמצאה ואנחנו עושים כל שביכולתנו כדי לקדם מחקר למציאת תרופה. לתרומות לקידום המחקר.

לא רק מסכות וירטואליות

הגענו לשישי בבוקר עם  גלית גוטמן ויואב לימור!

תודה ענקית על התמיכה וההירתמות להעלאת המודעות לתסמונת רט.

מסכות הבד הללו נמכרות בתרומה של 50 ₪. מוזמנים לתרום ולעדכן אותנו ואנו נשלח לכם בדואר את המסכות שלכם. לרכישה

צילם:  דוד אוחיון, באדיבות הפועל חולון

לא סתם אנחנו חולקים את אותו הצבע 

בשנה שעברה נוצר חיבור מיוחד וחזק בין מועדון הפועל חולון למלאכיות שלנו. בזמנים רגילים, היינו מבקרים יחד עם מלאכיות הדממה את שחקני הקבוצה במגרש. התמיכה מרחוק, דווקא בעיצומו של משבר הקורונה, מרגשת ומחממת את הלב אפילו יותר.

אנחנו שולחים תודה ענקית לשחקנים, למועדון ולקהל האוהדים על התמיכה וההירתמות להעלאת המודעות לתסמונת רט.

בתמונה: המועדון ושחקני הקבוצה עם המסכות שלנו לכבוד חודש המודעות העולמי לתסמונת רט.

"ירדתי מהמרפאה ובכיתי שעתיים שלמות"

"מתישהו לקראת גיל שנה, שמנו לב שנויה מתחילה לאבד אבני דרך שהשיגה. היא הפסיקה לזחול, להחזיק דברים בידיים, לומר אבא". מוריה עובד (28) אמא של נויה, הלוקה בתסמונת רט, מספרת איך זה להיות אמא ל"ילדה שכלואה בתוך עצמה ללא יכולת ביטוי"

קראו את הכתבה שפורסמה ב- YNET

הילדות שמדברות דרך העיניים

אחרי שהודיעו להם שלבנותיהן יש תסמונת רט, ההורים הבינו שהחיים הולכים להשתנות מקצה לקצה. לרגל חודש המודעות, הם מספרים: "אנחנו כל הזמן מנסים למצוא איזון וכמובן שלא לשכוח את הילדים האחרים במשפחה, והכי חשוב לומר שכולנו מבינים שהיא לא נטל אלא אוצר"

קראו את הכתבה שפורסמה ב- YNET

קמפיין תרומה בקופות

זאת הזדמנות מעולה לספר לכם שרשת ויקטורי נרתמה לעזור בגיוס כספים למען מלאכיות הדממה. בכל חנויות הרשת חל מבצע תרומות מיוחד שכל הכנסותיו מוקדשות לקידום מחקר וטיפול בתסמונת.

עזרו לנו ושתפו כדי שעוד א.נשים ידעו!