בתחילת חודש מאי החלטנו החלטנו להשיק את קמפיין גיוס ההמונים במקום המרוץ למען מלאכיות הדממה שבוטל בעקבות משבר הקורונה. נאלצנו לדחות את המרוץ השנתי שלנו, אותו אנו מקיימים כבר 12 שנה, שכל הכנסותיו קודש להמשך מימון מחקרים למציאת תרופה לתסמונת רט ושיפור דרכי הטיפול במחלה.  בכדי שנוכל להמשיך ולעזור לבנות המתמודדות עם תסמונת רט ולמשפחותיהן בתקופת הקורונה ולאחריה ולתמוך בעבודת החוקרים למציאת תרופה לתסמונת רט, החלטנו לא לוותר ולקיים את המרוץ למען מלאכיות הדממה באופן וירטואלי. 

נותרו עוד 8 ימים לסיום הקמפיין!  אנו מעריכים עמוקות כל תמיכה שתוכלו להציע. ברגע קשה זה לכולנו, אנו מקווים שאתם ומשפחתכם תשמרו על עצמכם ובריאותכם.

---

שיר שנכתב עם דמעות 

על ידי טובה גדות שביתה רחל, מלאכית הדממה, עולה בשנה הבאה לכיתה א' 

והַקַּלְמָר יִשָּׁאֵר סָגוּר

וּבְתוֹכוֹ מִסְפָּרַיִם, סַרְגֵּל וּצְבָעִים

וְגַם חֲלוֹם אֶחָד קָטָן

עִם הַרְבֵּה מְאֹד גַּעְגּוּעִים

 

וּבַמַּחְבֶּרֶת הַחֲדָשָׁה וְהַיָּפָה

לֹא תִּכְתְּבִי שׁוּם דָּבָר

כִּי מָה שֶׁקִּוִּיתִי שֶׁיִּהְיֶה

פָּרַח נֶעֱלָם וְעָבָר

 

וְקֻפְסַת הָאוֹכֶל תִּשָּׁאֵר סְגוּרָה

עַד שֶׁמִּישֶׁהוּ יָבוֹא וְיִפְתַּח

וִילַוֶּה אוֹתָךְ צָמוּד צָמוּד

וְיַשְׁקֶה וְיַאֲכִיל אוֹתָךְ

 

וְהַדֶּלֶת תִּשָּׁאֵר סְגוּרָה

וְלֹא תֵּצְאִי לְבַד לַהַפְסָקָה

וְהַצִּיפִּיָּה שֶׁהָיְתָה, עֵת נוֹלַדְתְּ

בְּקוֹל דְּמָמָה הִתְרַסְּקָה

 

וְהַלֵּב שֶׁלִּי הוּא לֹא סָגוּר

אֲבָל צָרִיךְ לִפְעָמִים לִכְאוֹב

וְיֵשׁ גַּם דְּבָרִים שְׂמֵחִים

וְאוּלַי אַחַר כָּךְ אֶכְתּוֹב

 

עוֹד אֶתְגַּבֵּר וְאֶהְיֶה חֲזָקָה

וְאֶגְנוֹז בַּמִּסְתָּרִים אֶת הַחֲלוֹם

וְאֶתְרַגֵּשׁ עִם יַלְדָּתִי הַמְּתוּקָה

שָׁלוֹם כִּתָּה א'. שָׁלוֹם

---

שומרים על קשר גם בתקופת הקורונה

ממשיכים לתמוך במשפחות ללא הפסקה. להדריך, לסייע ולייעץ גם בתקופה מורכבת זו.

---

 

תודה לקלינאית התקשורת שירה חבושה על ההרצאת ZOOM להורים בנושא של תקשורת ותסמונת רט. ההרצאה היתה מאד חשובה ומעוררת מחשבה לעשייה משמעותית עם הבנות. 

     

 

---

 

תודה למלאכית הדממה איילתחן ומשפחתה על התמונה המרגשת מביקורם במרפאה לתסמונת רט בביה"ח לילדים ע"ש ספרא בתה"ש.

ותודה לפרופ' ברוריה בן זאב על המרפאה המיוחדת והייחודית הזו שנותנת מענה רב תחומי לבנות המתמודדות עם תסמונת רט ולמשפחותיהן ועל הטיפול המסור לאורך השנים במלאכיות הדממה .  גאים על שיתוף הפעולה ההדוק לאורך שנים רבות .

 

---

 

אין על החיוך של המלאכית נויה!

בואו נשמור על החיוך שלה ושל שאר המלאכיות, ונצטרף למיזם עיגול לטובה למען מלאכיות הדממה! לחצו כאן  https://bit.ly/2u8fKqp הירשמו ועזרו .
‍‍‍‍‍‍ ‍‍
כדי שנוכל להוביל לשינוי – אנחנו חייבים שכולם יכירו ויעגלו לטובתנו!
אנחנו צריכים להגיע לכמה שיותר מעגלות ומעגלים עד סוף השנה.
שתפו חברים בכדי להגדיל את המעגל וכדי שנוכל להגיע לעשרות ומאות מעגלים לטובה, לפחות!
-
מה זה אומר לעגל לטובה?
בכל רכישה בכרטיס האשראי בסכום שאינו עגול, יעוגל סכום הקנייה באופן אוטומטי לשקל הקרוב והאגורות שיעוגלו ייתרמו במלואן לעמותה לתסמונת רט. לדוגמא: קנית ב- 78.60 ₪? שילמת 79 ₪. תרמת 40 אגורות!
-
ההרשמה היא חד פעמית- אך הנתינה מתמשכת!

 

 

---

 

בברכה,

סיגל הרץ תירוש, מנכ"לית

העמותה לתסמונת רט