חברים וחברות,

האם ידעתם?!

• שסוף השנה האזרחית היא גם סוף שנת המס?
• שמי שתרם מעל 190 ש"ח למוסד ציבורי שקיבל אישור לפי סעיף 46 לפקודת מס הכנסה, זכאי לזיכוי ממס הכנסה לאותה השנה?
• שהזיכוי הינו בגובה 35% מסך התרומה לאדם? כלומר, אדם שתרם 1,000 ש"ח יקבל זיכוי ממס בסך 350 ש"ח!!!
• תרומתכם מאפשרת לנו לקדם את המחקר למציאת ריפוי למלאכיות הדממה. אנו מאמינים כי ריפוי יכול להיות מציאותי עוד בחיינו, עוד בחייהן.

רשימת מחקרים קליניים מובילים )לרשימה המלאה לחצו כאן(

הרהורים על המילה 'ריפוי' 

(מבוסס על פוסט מאת רחל סטיבנסון, אמא לבחורה עם תסמונת רט, מייסדת משותפת, מנכ"לית, ארגון Reverse Rett, אנגליה)

לאחרונה, במהלך 'חודש המודעות לתסמונת רט' עלתה לשיח הציבורי המילה ריפוי; מה המשמעות שלה עבור אנשים עם תסמונת רט, האם נכון להשתמש בה, או לרצות אותה?

לפי מילון אוקספורד האנגלי, ההגדרה של המילה Cure (שם עצם):

1. חומר או טיפול המרפא מחלה או מצב  2. גורם לבריאות   3. פתרון לבעיה

במסגרת השיח הזה אנו תמיד מדגישים כי קיים הבדל בין 'טיפול' ו'ריפוי' מבחינת המחקרים שאנו מממנים. כשאנו מדברים על 'טיפול' - אנו מתכוונים לתרופות או טיפולים שמטרתם להקל על סימפטום או סימפטומים.  כשאנו מדברים על 'ריפוי' - אנו מתכוונים לתרופות או טיפולים שמטרתם לפתור את הגורם הבסיסי למצב.

אבל האם נכון לראות בכלל בתסמונת רט בעיה שיש לרפא?   

להמשך קריאה לחצו כאן 

(בתמונה: מאיה וניקה שגב)

נויה המלאכית! 

כמו כל ילדה עם תסמונת רט, גם היא מלאת חיים, שמחה ומאושרת, אבל לא יכולה כל כך לבטא את עצמה במילים. אנחנו כאן כדי לשבור את הדממה ולמצוא תרופה, וכדי לעשות הכול כדי שהמלאכיות שלנו יהיו כמו כולן!

כדי שנוכל להוביל לשינוי – אנחנו חייבים שכולם יכירו ויעגלו לטובתנו ולהגיע לכמה שיותר מעגלות ומעגלים עד סוף השנה.
שתפו חברים בכדי להגדיל את המעגל וכדי שנוכל להגיע לעשרות ומאות מעגלים לטובה, לפחות!

מה זה אומר לעגל לטובה?

בכל רכישה בכרטיס האשראי בסכום שאינו עגול, יעוגל סכום הקנייה באופן אוטומטי לשקל הקרוב והאגורות שיעוגלו ייתרמו במלואן לעמותה לתסמונת רט. לדוגמא: קנית ב- 78.60 ₪? שילמת 79 ₪. תרמת 40 אגורות!

ההרשמה היא חד פעמית- אך הנתינה מתמשכת!

להרשמה דרך אתר עיגול לטובה (אפשר גם להרשם בטלפון. אל תשכחו לציין שאתם מעוניינים לעגל למען מלאכיות הדממה).

בברכה,

סיגל הרץ-תירוש, מנכ"לית
העמותה לתסמונת רט (ע"ר)
טל: 03-7955557
פקס: 03-7955510
www.rett.org.il