חברים וחברות יקרים,

לא בכל יום יש מפגש בין אירוע בינלאומי יוקרתי, כמו 'ועידת סוהן להשקעות' ובין מתן תרומה לקהילה. ב- 23/10/2019 תתקיים ועידת סוהן ת"א בבורסה לניירות ערך. כל הכנסות הועידה הינן תרומה למציאת ריפוי לתסמונת רט, שאינה תורשתית ויכולה לפגוע בכל משפחה. ילדות ונשים עם תסמונת רט מאבדות את היכולת לדבר, ללכת ואת השימוש בידיים וסובלות מבעיות רפואיות רב-מערכתיות. 350,000 ילדות ונשים ברחבי העולם מכונות באהבה "מלאכיות הדממה". מחקרים הראו כי בתסמונת רט אין נזק מוחי וכי הבנות יודעות ומבינות הרבה יותר ממה שגופן מאפשר להן להראות - אבל הן כלואות בגוף שאינו מציית להן והכל בגלל מוטציה בגן בודד .MECP2  

הריפוי המוחלט של מלאכיות הדממה קרוב ואפשרי. המשך התמיכה במחקרים, ביניהם גם ניסויים קליניים על הילדות עצמן, מחייב השקעה כספית עצומה. אנו נחושים להמשיך ולגייס תרומות למימון המחקר והניסויים. כל תרומה הינה בעלת חשיבות עליונה ומבטיחה את המשך המסע למציאת מרפא לתסמונת קשה זו.

קנו כרטיס - לרכישה לחצו כאן 

לתרומה

אוקטובר - חודש המודעות לתסמונת רט

לרגל חודש המודעות לתסמונת רט המלאכית מיכל וחדווה אמה, התארחו בתכנית 'פותחים יום' בערוץ 13 כדי לספר על תסמונת רט, איך היא מתבטאת אצל הבנות, על העמותה, חשיבות המודעות לתסמונת, ועל המחקר המתקדם והצורך בתרומות למימון מחקרים למציאת תרופה למלאכיות הדממה.

הפתעה קטנה: מיכל חושפת בשידור חי את מי היא מעדיפה: אמא או אבא. צפו וגלו. 

לצפייה לחצו על התמונה

לתרומה: העמותה לתסמונת רט בנק לאומי 10 סניף 811 מספר חשבון: 518110/85 או באמצעות אשראי

ועוד לרגל חודש המודעות לתסמונת רט

בניין עיריית תל אביב - יפו הואר כולו בסגול זו השנה השנייה ברציפות.

תודה לעירייה על המחווה המרגשת!!

בשביל שירה, החיוך הענק שלה ועבור שאר המלאכיות ובמיוחד בחודש המודעות לתסמונת רט:

עגלו לטובה בשבילן!
לחצו כאן, הירשמו ועזרו.
‍‍‍‍‍‍ ‍‍
כדי שנוכל להוביל לשינוי – אנחנו חייבים שכולם יכירו ויעגלו לטובתנו!
בתקופת החגים, זאת ההזדמנות להתחיל ולעגל לטובה.
שתפו חברים בכדי להגדיל את המעגל וכדי שנוכל להגיע לעשרות ומאות מעגלים לטובה.
-
מה זה אומר לעגל לטובה?
בכל רכישה בכרטיס האשראי בסכום שאינו עגול, יעוגל סכום הקנייה באופן אוטומטי לשקל הקרוב והאגורות שיעוגלו ייתרמו במלואן לעמותה לתסמונת רט. לדוגמא: קנית ב- 78.60 ₪? שילמת 79 ₪. תרמת 40 אגורות!
-
ההרשמה היא חד פעמית- אך הנתינה מתמשכת!