אם אינך יכול לראות את העלון כראוי לחץ כאן

חברים וחברות יקרים,  

​שמחים לשתף אתכם בתמונות מרגשות ממרוץ ג' למען מלאכיות הדממה ה- 11 שהתקיים ב- 11/5/2019. 

תודה רבה לכל מי שהגיע: לרצים, למלווים, למשפחות ולמתנדבים הרבים. תודה לכל השותפים שלנו לדרך, לכל החברות שעזרו לנו להגשים חלום: לנמרוד ותמי דרייפוס שייסדו את המרוץ ומהווים את אבני היסוד שלו , לחסויות ולתורמים' חברת הביטוח מגדל, חברת איתוראן, חברת הביטוח הראל, בית השקעות IBI, חברת סיסטמטיקס, חברת פנל פרוייקטים, הבנק הבינלאומי וחברת הביטוח כלל. תודה לחברת שוונג שמלווה אותנו לאורך כל הדרך במסירות רבה. לחברות שתרמו לנו מזמנם ופועלם: מי עדן, לחם תושייה, צוות 3, קאנטרי ג', משק יצחק, הדקלאים והכל בהתנדבות ראויה לשבח.

מקווים לראותכם עמנו במרוץ ג' ה- 12 למען מלאכיות הדממה בשנה הבאה כי אנחנו לא נחדל עד שתימצא תרופה לתסמונת רט!! כל ההכנסות מהמרוץ קודש למימון מחקרים למציאת תרופה למלאכיות הדממה. 

מוזמנים לצפות באלבום התמונות מהמרוץ. לחצו כאן.

​

 

 

 

 

 

 

רוצו או צעדו למען מלאכיות הדממה - 13/06/2019  מכבי FUN RUN 

לטובת כל מי שרצה להשתתף במירוץ ג' למען מלאכיות הדממה ולא יכול היה, יש לכם הזדמנות נוספת!! השנה אנו משתתפים באירוע: "מכבי פאן ראן ה-2 בתל אביב" המתקיים ב- 13/6/2019.
מכבי פאן ראן הינו אירוע תרומה לקהילה יוצא דופן בו אתם המשתתפים יכולים לרוץ או ללכת ביחד עבור העמותה שתבחרו! 100% מדמי ההרשמה נתרמים לעמותה אותה אתם בוחרים. הריצה הזו מתאימה לכולם! מקצה של 5 ק”מ עבור חבר’ה ספורטיביים ומקצה של 1 ק"מ עבור המשפחות! רוצו או צעדו עם המשפחה והחברים! תוכלו להצטרף אפילו עם התינוק שבעגלה! שני המסלולים נגישים לכיסא גלגלים על שביל סלול בפארק הירקון.
כולם מוזמנים להשתתף! יש ערכה לכל משתתף עם חולצה, נשנושים טעימים, פעילויות כייף ואפילו פרסים!! 

ההרשמה בלינק: http://globalfunrun.org/telaviv-il/ בשלב הראשון יש לבצע הרשמה למערכת ולאחר מכן יש להיכנס להרשמה לאירוע, לבחור מקצה, מידת חולצה ועוד פרטים חשובים והכי חשוב – לבחור בעמותת מלאכיות הדממה!

אז קדימה ... אנחנו מחכים לכם!!

התקווה הגדולה של המשפחות שבנותיהן לוקות בתסמונת רט 

 
 
 
​לכבוד מרוץ ה-11 למען מלאכיות הדממה, מספר ניר בר טל, אבא לאור בת ה-15, על ההתמודדות שלה ושל בני המשפחה עם תסמונת רט בה היא לוקה ועל התקווה הגדולה ככל שהמחקר בתחום הולך ומתקדם.
 
"אור, כמו שרק היא יכולה, עושה הכל בנחישות ובגבורה. היא יודעת שהיא חייבת לעבוד קשה כדי לשמור ולאפשר לעצמה איכות חיים טובה ככל שניתן. ברגעים קשים של משבר או כאבים, אנחנו מזכירים לאור את המחקר, את ההתקדמות ואת התרופה שתגיע. זה עוזר לה ולנו לשאוב כוחות כדי להתגבר על הכל, ולהזכיר לעצמנו שאנחנו רצים למרחקים ארוכים".
 
 

​מוזמנים לקרוא את הכתבה בוואלה בריאות. לחצו כאן.

 

 

 

 

 

טובה גדות, אמה של המלאכית רחל, עם שיר שאי אפשר שלא להתרגש ממנו: 

"כְּשֶׁאֶהְיֶה גְּדוֹלָה
אֶתְבּוֹנֵן בָּכֶם, חוֹלְפִים
בְּנֵי גִּילִי 
פּוֹרְשִׂים כְּנָפַיִים וְעָפִים

אַךְ בִּרְאוֹתְכֶם אוֹתִי
תָּחוּגוּ סְחוֹר סְחוֹר
וְלֹא תַּגְבִּיהוּ עוּף
לֹא תַּשְׁאִירוּנִי מֵאָחוֹר

וּבְאוֹרַח פֶּלֶא
תִּרְאוּ שֶׁלֹּא רַק בִּשְׁבִילִי
כִּי אִם בִּשְׁבִילְכֶם
וְגַם אַתֶּם זְקוּקִים לִי

אִם תִּתְקָרְבוּ אֵלַי 
כְּנָפֵיכֶם רַק יִגְדְּלוּ
וּתְחַבְּקוּנִי
הֲכִי חָזָק שֶׁרַק תּוּכְלוּ

וְאִם תִּרְצוּ
תִּקְּחוּ אוֹתִי עַל גַּבְּכֶם
וְנָעוּף גָּבוֹהַּ
וְאֶצְחַק יַחַד אִתְּכֶם

וְהָרוּחַ תְּלַטֵּף
וְנֹאמַר שָׁלוֹם לַצִּיפּוֹרִים
עַד שֶׁנִּתְעַיֵּיף
וְנַחֲזוֹר מְאוּשָּׁרִים

וְלַמְרוֹת שֶׁכְּנָפַי
בְּצֶבַע קְצָת שָׁקוּף
בִּזְכוּתְכֶם
גַּם אֲנִי אַגְבִּיהַּ עוּף"

 

כבר התחלתם לעגל לטובה למען מלאכיות הדממה? אם לא, לחצו כאן  

להרשמה זריזה שיכולה לעצב את העתיד. 

‍‍‍‍‍‍כדי שנוכל לשנות בגדול – אנחנו צריכים שכולם יכירו אותנו! אנא הפיצו למשפחות ולחברים!

עודף האגורות שלכם, יכול לשנות את החיים של מלאכיות הדממה.
 

מה זה אומר לעגל לטובה?

בכל רכישה בכרטיס האשראי בסכום שאינו עגול, יעוגל סכום הקנייה באופן אוטומטי לשקל הקרוב והאגורות שיעוגלו ייתרמו במלואן לעמותה לתסמונת רט. לדוגמא: קנית ב- 78.60 ₪? שילמת 79 ₪. תרמת 40 אגורות!

ההרשמה היא חד פעמית - אך הנתינה מתמשכת.

תודה גדולה! 

 

 

בברכה,

סיגל הרץ-תירוש, מנכ"לית
העמותה לתסמונת רט (ע"ר)
טל: 03-7955557
פקס: 03-7955510
www.rett.org.il
להסרה מרשימת התפוצה לחץ כאן
עלון זה נוצר והופץ באמצעות מערכת אלטרו