אם אינך יכול לראות את העלון כראוי לחץ כאן

ידידי העמותה, 

אין מספיק מילים כדי לבטא את הצער שאנו חשים. אנו המומים, כואבים ועצובים מפטירתה של רונה, שהייתה דוגמה לדבקות בחיים, בהגשמה, בטיפוח מה שטוב ומה שחשוב.

התמיכה של רונה במטרות ושאיפות העמותה, והנוכחות שלה באירועי העמותה השונים במהלך השנים, הוסיפו אופטימיות וחיזקו את הרצון למצוא מרפא ותרופה למחלה.

בתמונות החיוך הענק של רונה שלא יישכח לעולם.

יהי זכרה ברוך.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

גאים ומתרגשים על קבלת "תו מידות לאפקטיביות" של ארגון מידות - שיקוף ודירוג מלכ"רים | לעשות טוב, טוב יותר!

התו מעיד כי העמותה מחויבת לתרבות ארגונית המעניקה חשיבות רבה לתכנון ולמדידה, להתמקדות בתוצאות ולשיפור מתמיד, וזאת במטרה להשפיע על מוטביה ולחולל שינוי משמעותי לטובה בחייהם.

העמותה לתסמונת רט פועלת ללא הפסקה לקידום המחקר העולמי למציאת מרפא לתסמונת, ובמקביל לשפר את דרכי הטיפול תוך היותנו מקור מידע ותמיכה עבור המשפחות ואנשי המקצוע.

ההצלחה היא לא שלנו, אלא היא של כולם: המשפחות, אנשי המקצוע, החברים, השותפים לדרך ומעל הכול - המלאכיות, שבשבילן אנו עושים את כל זה מכל הלב ובמסירות אינסופית.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

מדעני מכון ויצמן למדע גילו מנגנון חרדה עצבי שלא היה מוכר עד כה

לפני מספר ימים התפרסמו בכתב-העת המדעי Cell Reports ממצאי מחקר העשויים לאפשר לפתח טיפולים חדשים בהפרעות חרדה. עוד עולה מהמאמר כי הגן MeCP2, הידוע כבעל תפקיד בבקרה על התנהגויות חרדתיות הוא גם הגן שמוטציות שלו אחראיות לתסמונת רט. בנוסף, הממצאים שופכים אור חדש על מחלות גנטיות נדירות המאופיינות במוטציות בגן ה-MeCP2: תסמונת רט (Rett) ותסמונת הכפלת ה-MeCP2; בשתיהן, חרדה היא אחד התסמינים. זיהוי מנגנונים מדויקים האחראים לכניסת ה- MeCP2 לגרעיני תאי העצב עשוי לאפשר בעתיד לפתח תרופות לשתי מחלות אלה. מכאן שמחקר למציאת תרופה לתסמונת רט עשוי לשפוך אור על הפרעות חרדה. על פי הערכות, כל אדם שלישי עלול לסבול מהפרעת חרדה חמורה מסוג זה או אחר במהלך חייו.

לקריאת הכתבה ב- YNET

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
תמונה: מכון ויצמן
 

 

סיפורה של טובה גדות על חוויית האימהות לילדה הלוקה בתסמונת רט

ריאיון מרגש, מעניין ומרתק שהתקיים בערוץ 20. מוזמנים לצפות ולהקשיב לסיפורה הייחודי של טובה גדות.

לצפייה לחצו על התמונה.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

רוצים גם אתם לעזור להביס את המחלה ולמצוא לה מרפא? 

לתרומה לחצו כאן


 

בברכה,

סיגל הרץ-תירוש, מנכ"לית
העמותה לתסמונת רט
www.rett.org.il
להסרה מרשימת התפוצה לחץ כאן
עלון זה נוצר והופץ באמצעות מערכת אלטרו