אם אינך יכול לראות את העלון כראוי לחץ כאן

חברות וחברים יקרים,

בחודש אוקטובר ציינו את חודש המודעות לתסמונת רט בארץ ובעולם כולו.

באמצעות עשרות אירועים ויוזמות שהתקיימו החודש בעולם העלנו את המודעות לסיפורים האישיים של הילדות ומשפחותיהן ואת התקווה הגדולה של המשפחות למצוא להן מרפא בהקדם. סיפרנו על ההתקדמות במחקר ועל הצורך הבוער לריפוי מהיר ולגיוס תרומות.

היום אנו יכולים לומר בביטחה כי יש אור בקצה המנהרה. המימון שלנו ושל ארגונים נוספים בעולם הגדיל את הידע על הגן MECP2 הפגוע אצל מלאכיות הדממה ועל תסמונת רט והכשיר את הקרקע למחקר הקליני הקרב כבר ב- 2019 בריפוי גנטי.

כל זה קרה בגלל שאמרנו "לא", אנחנו לא מסכימים לקבל את המצב כמות שהוא. אנחנו חזקים ולא נוותר ונתמודד עם כל מכשלה בדרך לריפוי המיוחל לבנות שלנו.

אל תעמדו בצד ורק תקראו על ההתקדמות. תהיו חלק מההתקדמות! תהיו חלק מהפתרון!

אנחנו, המשפחות, לא רוצים להמתין שנים .... עזרו לנו להגשים את תקוותנו היחידה ולמצוא תרופה למלאכיות הדממה.

תרמו עכשיו למחקרים למציאת תרופה.

"לִהְיוֹת יַלְדָּה אַחֶרט

אֲנִי נוֹעָהּ בַּת חָמֵשׁ וְכֻלָּם אוֹמְרִים שֶׁאֲנִי יַלְדָּה נֶהְדֶּרט

אִמָּא וְאַבָּא בִּכְלָל מַגְזִימִים וְחוֹשְׁבִים שֶׁאֲנִי יַלְדָּה לְתִפְאֶרט
אֲבָל הָאֱמֶת הִיא שֶׁאֲנִי כְּמוֹ כָּל הַיְּלָדוֹת אוֹהֶבֶת לִהְיוֹת מְגֻנְדֶּרט
בִּמְיֻחָד אֲנִי שְׂמֵחָה כְּשֶׁאִמָּא מַלְבִּישָׁה אוֹתִי כְּמוֹ גְּבֶרט
שִׂמְלָה יָפָה, צַמּוֹת עִם סְרָטִים, צָמִיד וְגַם שַׁרְשֶׁרט
כְּשֶׁאֲנִי מַגִּיעָה כָּכָה לַגַּן כֻּלָּם אוֹמְרִים לִי אַתְּ נִרְאֵת מַמָּשׁ מְאֻשֶּׁרט
כֵּן ,זוֹ אֲנִי יַלְדָּה חַיְּכָנִית וְשָׂמְחָה וּבְדֶרֶךְ כְּלָל מְשֻׁחְרֶרט
אֲנִי כְּמוֹ רֹב הַבָּנוֹת בְּגִילִי אֲבָל, גַּם קְצָת אַחֶרט
אֲנִי שׁוֹנָה בְּיִחוּד כִּי אֲנִי מְבִינָה הַכֹּל אֲבָל לֹא מְדַבֶּרט
יֵשׁ אֲנָשִׁים שֶׁחוֹשְׁבִים שֶׁאֲנִי מְפַגֶּרט
אֲבָל זֶה מַמָּשׁ לֹא נָכוֹן אֲנִי פָּשׁוּט מְאֻתְגֶּרט
לוֹקֵחַ לִי קְצָת יוֹתֵר זְמַן לַעֲשׂוֹת כָּל דָּבָר וְלָכֵן לִפְעָמִים אֲנִי מְאַחֶרט
וְזֶה בֶּאֱמֶת אוֹתִי קְצָת מְתַסְכֵּל בִּמְיֻחָד כְּשֶׁאֲנִי מְמַהֶרט
אָז אִם תִּפְגְּשׁוּ אוֹתִי סְתָם בְּמִקְרֶה אֲנִי מְאַזְכֶּרט
עִם יְלָדוֹת כָּמוֹנִי צָרִיךְ סַבְלָנוּת, אָז תַּרְגִּישׁוּ אֶת נִשְׁמַתְכֶם מִתְעַשֶּׁרט
וְאֶת זֹאת בְּוַדָּאוֹת גְּמוּרָה אֲנִי אוֹמֶרט
לָכֵן כְּשֶׁאַתֶּם בְּחַיֵּי הַיּוֹמְיוֹם מְמַהֲרִים, רָצִים, מְדַבְּרִים וְצוֹחֲקִים

תִּזְכְּרוּ שֶׁיֵּשׁ גַּם אוֹתָנוּ בָּנוֹת הַרֵט, הַבָּנוֹת שֶׁהֵן קְצָת אַחֶרֶט."

כתב: דניאל טופז, אבא של נועה

8 שנים אחרי שנפגשו לראשונה, פבלו רוזנברג שב ונפגש עם המלאכיות ניקה, הדר ואור.

צפו והתרגשו יחד איתנו.

תודה לפבלו ושמוליק רוזנברג על הליווי לאורך השנים ולאודי סגל והצוות שלפני החדשות שליוו את המפגש המרגש הזה לכבוד חודש המודעות לתסמונת רט.

לצפייה בכתבה לחצו כאן

לכתבות נוספות שהתפרסמו לרגל חודש המודעות כנסו לעמוד הפייסבוק של העמותה

תל אביב בסגול - מאירים את העיר

תודה רבה לעיריית תל-אביב-יפו שהצטרפה לחודש המודעות, והאירה את בניינה בצבעי העמותה! ולרשת מלונות אטלס שהצטרפה אף היא לחודש המודעות והאירה את מלון 65 בסגול!

ריגשתם אותנו מאד.

רוצים גם אתם לעזור להביס את המחלה ולמצוא לה מרפא?

לתרומה לחצו כאן

בברכה,

סיגל הרץ-תירוש, מנכ"לית

העמותה לתסמונת רט

www.rett.org.il

להסרה מרשימת התפוצה לחץ כאן

עלון זה נוצר והופץ באמצעות מערכת אלטרו