אם אינך יכול לראות את העלון כראוי לחץ כאן

משפחות וחברים יקרים, 

אוקטובר הוא החודש בו מציינים ברחבי העולם את חודש המודעות לתסמונת רט.

עבור רוב ההורים, עד לאבחנה של בתם, "תסמונת רט" היה שילוב של מילים שמעולם לא שמעו. כאשר סיפרו לחברים ובני משפחה, גם הם מעולם לא שמעו על תסמונת רט. לפעמים, אפילו הרופאים שלהם לא הכירו את התסמונת. זה מדהים. למה? כי כל שעתיים נולדת בעולם ילדה עם תסמונת רט. לכן, בכל שנה, כולנו עובדים קשה כדי לשנות את זה על ידי העלאת מודעות, תמיכה הדרכה והחשוב מכל גיוס תרומות למימון מציאת תרופה למלאכיות הדממה. עזרו לנו עוד היום לשבור את הדממה. ביחד ננצח את תסמונת רט!


קמפיין חודש המודעות ברשתות החברתיות


בחודש הזה #כותבים_אַחֶרֶט!

בואו כולנו נדגיש את העובדה שהמלאכיות לא יכולות להשמיע את קולן, ולכן במשך כל חודש אוקטובר ניקח את סיומת 'רת' בעברית, ונחליף אותה בסיומת "רֶט".
הורים, בני משפחה, חברים וכל מי שרוצה להיות מעורב - בואו יחד נשבור את הדממה: מנצחים את תסמונת רט!
במהלך חודש אוקטובר אתם יותר ממוזמנים לעשות שגיאת כתיב על מנת לעורר את המודעות, ועל מנת להזכיר שהמלאכיות להשמיע את קולן, וזו דרכנו לתת להן קול ולהזכיר שהדרך למציאת תרופה לתסמונת היא עוד ארוכה, אבל בטוחה.
-
צלמו את עצמכן ועצמכם עם שלט והכיתוב "גם אני כותב#אחרט" או פשוט לעשות שגיאת כתיב מכוונות בוואטסאפים, במיילים, בפוסטים בפייסבוק, באינסגטרם ואפילו ברשימת המכולת.
זכרו להוסיף תמיד #מלאכיות_הדממה ו- #כותבים_אחרט!

 

 

 

 


רקדני להקת המחול בת-שבע מעלים מודעות לתסמונת רט


גאים על מסורת נפלאה של מפגשי תנועה עם אוהד נהרין ורקדני להקת המחול בת-שבע.

מפגש מרגש של תקשורת לא מילולית באמצעות תנועה, מגע ומבט עיניים.

תודה לרקדנים, לאוהד נהרין, יניב נגר, מירית מירית בן וייס וכל הצוות שנרתם ועטף את המלאכיות בחום וחיבה.

לצפייה בסרטון מהמפגש לחצו כאן

 

 

 

 

 

 

 


הכל למען הנכדים - YNET


לכבוד חודש המודעות, מוזמנים לקרוא בכתבה המרגשת, ולהכיר צד שפחות מכירים - את הצד של הסבים והסבות. 

"עבור זוג הורים, הרגע בו הם שומעים לראשונה כי הילדה שלהם מאובחנת בתסמונת רט הוא רגע שבו האדמה נפערת מתחת לרגליהם. אבל מי שחווים טלטלה כפולה מאותו יום הם הסבים והסבתות שחווים כאב כפול - את כאבם של ילדיהם ואת כאבה של נכדתם. יחד עם זאת הם צריכים להתעשת ומהר מאד הופכים לחלק בלתי נפרד ממערך הטיפול ומהמעטפת המשפחתית לנכדתם. כמו כל הסבים והסבתות, גם הם מכניסים לבנות המון שמחה לחיים, מה שמניע אותן לגדול, להתפתח ולפרוח."

לקריאת הכתבה לחצו כאן

 

 

 

 

 

 

 

 

 


ועידת ההשקעות סוהן ת"א מתגייסת למען מלאכיות הדממה


ב- 3 באוקטובר, זו השנה הרביעית ברציפות, פתחו את המסחר בבורסה לניירות ערך בת"א נציגי וועדת ההשקעות סוהן בה נכחו כ- 250 נציגי ונציגות שוק ההון.

הכנסות הועידה קודש להמשך מימון המחקר הרפואי למציאת תרופה לתסמונת רט.

תודה למר אדי שפירא, מר רוג'ר גולדסטון ומר דניאל שוורץ על היוזמה והמחוייבות למען מלאכיות הדממה.

 

 

 

רוצים גם אתם לעזור להביס את המחלה ולמצוא לה מרפא? 

לתרומה לחצו כאן

כל התרומות הן למען המשך המחקר למציאת תרופה לתסמונת רט!

 


בברכה,
סיגל הרץ-תירוש, מנכ"לית
העמותה לתסמונת רט
www.rett.org.il                                         
 
 
להסרה מרשימת התפוצה לחץ כאן
עלון זה נוצר והופץ באמצעות מערכת אלטרו